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Leben mit der Hautkrankheit Ichthyose

Maries Schicksal berührt alle!

Villach – Die Villacherin Marie lebt, aufgrund eines Gendefekts, mit einer Form von Ichthyose („Fischschuppenkrankheit“), einer unheilbaren Hauterkrankung. Dabei ist die Haut am ganzen Körper extrem trocken und schuppt sich enorm. Um einerseits über die Krankheit aufzuklären, und andererseits Mobbern die Meinung zu sagen, hat die junge Frau nun ein berührendes Video online gestellt.

Wie lebt man mit Ichthyose?

Die 19-Jährige schmiert sich täglich mehrmals ein, um der Haut die lebenswichtige Feuchtigkeit, die für Elastizität sorgt, zu geben. „Wenn ich nachlässig mit der Pflege bin, trocknet die Haut noch schneller aus und reißt ein. Das verursacht starke Schmerzen, so dass ich mich dann nicht einmal normal bewegen kann“, so Marie Reinbacher.

Ichthyose: Hautschuppen am ganzen Körper - © ichthyose.de

Durch die Einnahme von Medikamenten zur Symptomerleichterung sind der jungen Frau zu einem großen Teil die Haare ausgefallen und sie ist nun täglich auf eine Perücke angewiesen. So ist nun auch die Angst ihr ständiger Begleiter, dass im Alltag, auf Festen zum Beispiel, jemand auf die Schnapsidee kommen könnte, ihr die Perücke vom Kopf zu reißen. Diese Vorstellung ist, nach allem was Marie schon an Gemeinheiten ihr gegenüber miterleben musste, sicher nicht weit hergeholt.

Mobbing durch die Umwelt

Gerade in der Schule musste Marie leider die Erfahrung machen, dass sie aufgrund ihres besonderen Aussehens massiv ausgegrenzt wurde. Sie wurde nicht nur beschimpft oder einfach nicht beachtet, sondern musste auch körperliche Gewalt erleben. Trotzdem ist die junge Frau frohen Mutes und durchwegs positiv.

Sie kann ihrer Krankheit sogar positive Seiten abgewinnen und sieht das, was andere als Bürde betrachten, eher als Geschenk. „Ich bin sogar dankbar für meine Krankheit – ich schwitze nämlich nicht“, sagt Marie mit einem Lächeln. Von diesem Optimismus und dieser Stärke können sich viele Leute eine große Scheibe abschneiden. Trotz der vielen negativen Erfahrungen, oder vielleicht gerade dadurch, ist Marie sehr dankbar für die positiven Dinge in ihrem Leben. Sie hat tolle Freunde die hinter ihr stehen, eine liebe Familie, einen einfühlsamen Freund und ihren Hund Rocky, der ihr Ein und Alles ist.

Videoblog

Vor Kurzem hat die selbstbewusste junge Frau ihren Youtube-Kanal eröffnet und ihr erstes Video online gestellt.

Marie liebt Mode und Make up – wie die meisten jungen Frauen - © KK

Mit Humor und Tatendrang gibt sie den Leuten einen Einblick in ihr Leben.

Wir wünschen ihr dabei viel Erfolg und ziehen den Hut vor so viel Lebensfreude, positiver Einstellung und Charakter!

Hier geht’s zu Marie´s Youtube Channel

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