Villacher Familie an finanzieller Grenze:
Baby Raphael braucht dringend Hilfe
Villach – Eine liebevolle Jungfamilie aus Villach macht etwas besonders Tragisches mit. Ihr Baby Raphael ist krank, die Behandlungen bringen die Familie finanziell an die Grenze. Ein Spendenaufruf soll helfen, denn der Leidensweg des Kleinen berührt viele Menschen.
Neues von Raphael
Mittlerweile haben die Eltern von Raphael eine Diagnose, dem Bub fehlt das DYRK1A-Gen. Raphaels Syndrom ist so selten, dass es weltweit weniger als 200 Personen damit gibt.
Auf leetchi.at, eine Plattform um Spenden zu sammeln beginnt die Geschichte wie folgt: “Liebe Freunde, Familie und Bekannte und andere liebe Helfer! Ich sammle einzig und alleine für meinen kranken Sohn. Er hatte einen sehr schweren Start ins Leben und leider wird es auch nicht leichter für ihn. Er kam auf die Welt und konnte nichts alleine. Nach vielen langen Wochen auf der Intensivstation wurden zu Hause noch weitere Probleme entdeckt.” Der kleine Mann leidet unter einem Herzfehler und einer schlimmen Blutanämie, er blutet bei jeder Kleinigkeit stark und muss Medikamente nehmen.
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- Der Wickel am Kopf soll ihm helfen.
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- Er weint, weil er sich die Haut blutig kratzt.
Gendefekt noch unbekannt
Für die Familie ist es besonders tragisch, dass nicht bekannt ist, welcher Gendefekt genau verantwortlich dafür ist: Baby Raphael entwickelt sich stark verzögert, ob er jemals “normal” leben darf, ist ebenfalls noch unbekannt. “Er wächst außerdem nicht und vor allem sein Kopf ist viel zu klein. Er wird vermutlich ein Leben lang kleinwüchsig bleiben. Mit sieben Monaten ist er so groß wie ein Neugeborenes. Was genau los ist, wissen wir erst, wenn das Ergebnis der Genetiker vorliegt”, so die junge Mutter Melissa Gressl. Aber das ist noch nicht alles.
Schlimme Neurodermitis
Zudem leidet er unter schlimmer Neurodermitis. Er kratzt sich in der Nacht blutig und weint – ein unvorstellbarer Leidensweg, mit dem der kleine Mann ins Leben starten muss. Das lässt viele nicht kalt: All diese Arzttermine, wie Hautarzt, Kinderarzt, Endokrinologen, Genetiker, Physiotherapie kosten leider viel Geld und auch die weiten Fahrten zu Genspezialisten, speziellen Ärzten sowie auch Medikamente und andere Heilbehelfe werden immer schwieriger finanziell zu stemmen.
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- Raphael hat es nicht leicht. Was los ist, kann noch nicht genau gesagt werden.
Finanzielle Herausforderung
“Durch seine verzögerte Entwicklung kann er leider auch nur seit Monaten liegen, was dazu führt, dass sein Kopf stark verformt ist und er nun für circa acht Monate einen Helm bekommt. Dieser kostet uns 1.800 Euro die wir selbst zahlen müssen, bis auf einen minimalen Teil den die Kasse dazu gibt”, berichtet die junge Mutter aus Fürnitz weiter, “wir stehen nun nach Monaten mit vielen Ausgaben am unserer finanziellen Grenze und brauchen Hilfe um ihm die nötigen Therapien zukommen zu lassen.”
So könnt ihr helfen
1.105 Euro konnten von 29 Personen (Stand: 5. April 2018, 10 Uhr) bereits gesammelt werden: “Ich danke euch so sehr für eure Hilfe und werde alle auf dem Laufenden halten wie es weitergeht”, schließt sie ab.