Kärnten leuchtet für Neurofibro­matose Patienten

Anlässlich des internationalen Neurofibromatose-Tages am Freitag, den 17. Mai, werden weltweit Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die seltene Erkrankung Neurofibromatose (NF) zu setzen. Auch hierzulande will man das Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen schärfen und die Krankheit bekannter machen. Österreichweit werden 32 Sehenswürdigkeiten und Gebäude an der Aktion „Shine a light on NF“ teilnehmen. In Kärnten werden das berühmte Falkensteiner Schlosshotel Velden, der Pyramidenkogel, das Casino Velden und Burg Landskron für NF leuchten. Ins Leben gerufen wurde die Initiative 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation. Durch die weltweite Zusammenarbeit mehrerer NF-Organisationen konnte sie im letzten Jahr große Aufmerksamkeit erregen: 2018 setzten insgesamt 205 Gebäude ein Zeichen für NF.

Bislang keine Heilung

Etwa 4.000 Österreicher sind von Neurofibromatose betroffen. Mit der Teilnahme an „Shine a light on NF“ erhöhen die Kärntner Gebäude die Aufmerksamkeit gegenüber der Krankheit und tragen maßgeblich dazu bei, die Situation von NF-Betroffenen zu verbessern. Denn die genetisch bedingte, seltene Erkrankung führt bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven. Der Begriff umfasst drei unterschiedliche Formen der Krankheit: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. Die Folgen davon können Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs sein. Bislang gibt es keine Heilung. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich.

NF Kinder Expertisezentrum

„Neurofibromatose ist eine Krankheit, die Betroffene und Angehörige in ständiger Unsicherheit leben lässt. Die Angst, bei der nächsten Kontrolluntersuchung einen neuen Tumor oder andere Komplikationen zu entdecken, begleitet einen Tag für Tag.“, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereines NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir den Verein NF Kinder gegründet. Dank unserer Spender und Unterstützer konnten wir 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das NF Kinder Expertisezentrum eröffnen. Es ist das erste und einzige seiner Art in Österreich und widmet sich nicht nur der medizinischen und psychologischen Betreuung von Betroffenen, sondern führt auch Studien zu der wenig erforschten Krankheit durch.“

Bewusstsein schaffen

Vernetzte und gemeinsame Anstrengungen, wie die Aktion „Shine a light on NF“, können die derzeitige Situation nachhaltig verbessern. „Da NF so unbekannt ist, gibt es viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Diese weltweite Aktion trägt zur Aufklärung über die noch wenig bekannte Krankheit bei. Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von österreichischen Gemeinden, Sehenswürdigkeiten und Firmen erhalten. Denn durch diese Öffentlichkeit werden die Schicksale von NF Betroffenen aus dem Schattendasein befreit und die Chancen steigen, eines Tages eine Heilung zu finden“, so Röhl.

Über den Verein NF Kinder

Im Dezember 2013 wurde der Verein „NF Kinder – Hilfe für Neurofibromatose-PatientInnen und Angehörige“ von Claas Röhl gegründet. „Als betroffener Vater eines Mädchens mit NF1 war es unerträglich passiv zu bleiben und dabei zuzusehen, wie sich nichts verändert. Ich möchte mit dem Verein NF Kinder allen Betroffenen und Angehörigen von NF Patienten die Möglichkeit geben, aktiv zu werden und an einer positiven Zukunft für Menschen mit NF mitzuarbeiten“, so Claas Röhl, Obmann NF Kinder. Der Vereinszweck ist neben der Unterstützung für Betroffene auch klar auf die Forschungsförderung und den Aufbau der dazu notwendigen medizinischen Infrastrukturen ausgerichtet. Nur durch langfristige, engagierte und kontinuierliche Forschungsarbeit, können neue Behandlungsmöglichkeiten und Therapien für NF-Betroffene entwickelt werden.