Spürbar machen, was selten ist: Zebrakinder gegen den Kampf ihres Lebens
Die Zebrakinder Fondation steht im globalen Zusammenhang mit der Kat6a Fondation Austria für seltene Erkrankungen weltweit. Ihr Ziel ist es, mehr Sichtbarkeit, mediale Aufmerksamkeit und karikatives Wissen aufzubauen.
Weiters stehen medizinische Sichtbarkeit nach außen, sowie Sensibilisierung in Schulen, im Vordergrund. Man möchte nicht nur an Schulen, sondern auch im Gesundheitswesen, bei Ärzten oder in Kliniken jeglichen Zugriff verschaffen. Das Hauptziel der Foundation ist, Wissen über seltene Krankheiten zu generieren, Betroffene informieren und die Gesellschaft zu sensibilisieren. Aktuell gibt es weltweit rund 7.000 seltene Erkrankungen.
Mehr als nur ein Projekt
2019 wurde die gemeinnützige, global vernetzte Zebrakinder Foundation von Monika Rammal ins Leben gerufen. Auslöser war ihre siebenjährige Nichte Ella. Sie leidet unter der äußerst seltenen Krankheit Kat6. Schätzungen zufolge sind nur rund 600 Menschen weltweit davon betroffen, lediglich sechs davon in Österreich. „Die Zebrakinder Foundation gilt als Sprachrohr für die Länder Österreich, Deutschland und der Schweiz. Derzeit vernetzen wir insgesamt 32 Familien, deren Kinder unter dem Kat6 Gendefekt leiden,“ erzählt Monika Rammal, Vorsitzende der Fondation, im Gespräch mit 5 Minuten. In Europa sind 116 Fälle bekannt. Die Dunkelziffer ist groß, denn viele sind sich der Erkrankung oft nicht bewusst. „Genau deswegen ist die Bewusstseinsbildung so wichtig, denn ein Kind musste bereits sterben. Berichten zufolge waren es sogar zwei.“ Grund dafür sind die aktuell noch mangelnden Kapazitäten in der Forschung, um Diagnosen richtig stellen zu können.
Wie kann ich Zebrakindern helfen?
Es gibt viele Möglichkeiten, zu spenden. Zum einen helfen finanzielle Spenden, um betroffene Familien zu unterstützen. Des Weiteren werden Unterstützungen durch Dienstleistungen oder karitative Projekte z.B. im Bildungswesen gern gesehen. Wissen und Know-How sollen helfen, um das Krankheitsbild sichtbar zu machen. So wird am 8. Dezember wird am Weihnachtsmarkt in Lienz für die Zebrakinder Foundation gesungen.
Was ist KAT6A und KAT6B?
Bei KAT6A/B handelt es sich um eine noch wenig erforschte Gen-Mutation. Besonders Kinder sind davon betroffen. Sie leiden unter motorischen, kognitiven und sprachlichen Einschränkungen. Bei gesunden Menschen können sich die Organe ganz normal entwickeln, bei Kindern mit der seltenen Krankheit Kat6a oder Kat6b ist dieser Vorgang gestört. Bei ersteren besteht oft das Problem ganz am Anfang: Der Diagnose. Die Betroffenen leiden oft an einer Verdrehung der Organe, z.B. Darm – was sogar tödliche Folgen haben kann. Schritt für Schritt betreuen daher Ärzte und Therapeuten die Entwicklung der Kinder. Die Forschung bei Kat6b steckt jedoch noch in den Kinderschuhen.
Warum Zebra?
Das Zebra steht mit den schwarz-weißen Streifen für die mutierten Gene und die Gegensätze dieser Erkrankung.
Aktuell wird in Amerika, Australien und Spanien geforscht. Ziel ist es, auch in Österreich forschen zu können, um gemeinsam mit Ärzten und Spezialisten die mögliche Todesursache genau beschreiben zu können.