Aktion: "Shine a light on NF"
Diese Gebäude leuchten bald blau/grün
Velden, Keutschach – Am Donnerstag, den 17. Mai 2018, dem internationalen Neurofibromatose-Tag, werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ der Pyramidenkogel und das Casino Velden in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung – Blau und Grün – erstrahlen. Damit nehmen sie eine Vorreiterrolle bei der Schaffung von mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung ein.
Weltweit werden am internationalen Neurofibromatose-Tag am Donnerstag, den 17. Mai, Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die wenig beachtete Erkrankung Neurofibromatose zu setzen. In Kärnten werden der höchste Holzaussichtsturm der Welt, der Pyramidenkogel und das Casino Velden für NF leuchten. “Shine a light on NF” hat zum Ziel, mehr Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen zu schaffen. Initiiert wurde sie 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation.
Casino und Pyramidenkogel machen auf NF aufmerksam
Mit der Teilnahme an “Shine a light on NF” stärken das Casino und der Pyramidenkogel die öffentliche Wahrnehmung der Krankheit Neurofibromatose und tragen maßgeblich dazu bei, die Situation von NF-Betroffenen zu verbessern. Denn die genetisch bedingte, seltene Erkrankung führt bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven. Die Folgen davon können Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs. Bislang gibt es keine Heilung.
Die Aktion soll betroffenen Kindern helfen
Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich. “Die Diagnose NF ist für die Eltern betroffener Kinder immer ein Schock”, sagt Claas Röhl, Obmann des Vereins NF Kinder und selbst Vater einer betroffenen Tochter. “Deswegen haben wir NF Kinder gegründet – um einerseits betroffenen Familien mit speziellen Angeboten wie Infoabenden, Reittherapie u.v.m. zur Seite zu stehen und andererseits um die Forschung an NF voranzutreiben.” Eine nachhaltige Verbesserung der Situation könne nur durch vernetzte und gemeinsame Anstrengungen, wie bei der Aktion “Shine a light on NF”, erreicht werden.
So könnt auch ihr teilnehmen:
Unter dem Motto “Shine your ride for NF” werden Fahrzeugbesitzer aller Art im Mai dazu aufgefordert, die Scheinwerfer ihrer Gefährte, mithilfe von farbigen, transparenten Folien in den NF-Farben Blau und Grün erstrahlen zu lassen. Hefteinbände, Farbfolien oder dünnes Geschenkpapier können dafür verwendet werden. Mit den Hashtags #ShineYourRide und #endNF versehen, sollen die Bilder dann in sozialen Medien gepostet werden. Fahren darf man mit den bunten Scheinwerfern aber nicht.