Mylah (18 Monate) steht vor völliger Erblindung: Ihre Mama kämpft um sie

Mylah ist 18 Monate alt und hat vermutlich schon mehr Zeit in Krankenhäusern zugebracht, als die meisten Erwachsenen. Der Grund: Die kleine Rosentalerin leidet an dem seltenen Gendefekt LCA 10. Ohne Therapie wird sie in wenigen Jahren völlig erblinden, aber diese kostet: „Die Summe für die Gentherapie, die ausschließlich in London oder in den USA erhältlich sein wird, ist für einen Menschen mit durchschnittlichem Gehalt nicht aufzubringen“, erklärt Mama Sarah B., die mit allen Mitteln für ihre kleine Tochter kämpft. „Ich will und werde mich mit dem Schicksal meiner Tochter nicht so einfach abfinden und werde alles, was in meiner Macht steht, versuchen, um ihr die Therapie zu ermöglichen.“ Doch langsam stößt sie an ihre (finanziellen) Grenzen.

Warten auf Unterstützung

Hilfe erwartete sich die alleinerziehende Mutter von der ÖGK. Doch auch dort ist ein Fall, wie der von Mylah, noch unbekanntes Terrain. „Es hieß, ich muss alle Behandlungen selbst vorfinanzieren und dann einreichen“, erklärt Sarah. Dann würde ein Punktesystem entscheiden, wie viel sie zurückbekomme. „Allerdings kennt sich dort keiner mehr wirklich aus oder fühlt sich zuständig“, erzählt die Rosentalerin verzweifelt. Sie kämpft um ihr Kleinkind und stemmt finanzielle Herausforderungen aktuell als Alleinerziehende ganz allein.

Ich will und werde mich mit dem Schicksal meiner Tochter nicht so einfach abfinden.

Sarah B.

„Kosten wachsen mir langsam über den Kopf!“

Hinzu kommt für die Mutter, dass sie alle anderen Kosten – wie die Flüge nach London, wo Mylah in Behandlung ist, oder die Unterkunft dort – selbst tragen muss. „Die Kosten wachsen mir langsam über den Kopf. Da es mir durch die Krankheit meiner Tochter nicht möglich ist, zu arbeiten und ich somit pflegende Angehörige bin, sind mir die Hände gebunden, weiteres Geld zu beschaffen. Ich habe schon alles verkauft, was ich besessen habe und mir Geld mit hohen Zinsen geliehen.“

Ein Rennen gegen die Zeit

Tatsache ist aber: „Das Augenlicht meiner Tochter wird von Monat zu Monat geringer.“ Nur die Gentherapie, die in den nächsten Jahren auf den Markt kommen soll, könne verhindern, dass Mylah bald völlig erblindet. „Noch kann sie Farben unterscheiden sowie hell und dunkel auf zirka 25 Zentimeter erkennen“, schildert die Mutter den Gesundheitszustand ihrer Tochter. „Für mich gäbe es nichts Schöneres auf der Welt, wenn meine Tochter diese Therapie genießen und gesund in ihr junges Leben starten könnte“, meint Sarah, die nun ein Spendenkonto für Mylah eingerichtet hat.